Gesundheitssysteme wissen bemerkenswert wenig darüber, welche Patient*innen welche Krankheiten haben, in welchen Kombinationen diese auftreten und welche Prognosen diese Patient*innen haben. Aufgrund der zunehmenden Digitalisierung hinterlassen alle Patient*innen eine digitale Spur in ihrer elektronischen Patientenakte. Jedoch mangelt es in der Praxis an systematischen Ansätzen, wie aus diesen Daten Prognosen zu Verläufen, Folgeerkrankungen oder möglichem Tod gewonnen werden können.

Ein Hauptziel dieses Projektes ist die Entwicklung, Kommentierung und internationale Validierung eines Referenzkatalogs für alle Krankheiten, die an der Charité behandelt werden. Des Weiteren sollen für jede Krankheit Schätzungen zum klinischen Verlauf der Krankheiten in einem prognostischen Atlas zusammengefasst werden. Schließlich soll dann basierend auf dem Referenzkatalog der Krankheiten und dem prognostischen Atlas ein Referenzkatalog mit Leitlinien für die klinische Praxis erstellt werden.

Zu den weit verbreiteten klinischen Terminologien, die in internationalen Gesundheitssystemen verwendet werden, gehören beispielsweise ICD-10 oder SNOMED CT, welche eine wichtige Grundlage für die Erfassung der Diagnosen und, bei entsprechender Nachverfolgung, der Verläufe von häufigen und seltenen Erkrankungen bilden. Die Zusammenführung dieser Terminologien zu einem nützlichen, leicht umsetzbaren Referenzkatalog für sowohl häufige als auch seltene Krankheiten ist aufgrund mehrerer Herausforderungen noch nicht gelungen. Diese Terminologien unterscheiden trotz ihrer Namen und Strukturen nicht ohne Weiteres zwischen Krankheitsdiagnosen und anderen Entitäten, wie z. B. isolierten Symptomen oder Testanomalien. Auch lassen sie sich nicht ohne Weiteres klinischen Fachgebieten zuordnen, was dazu geführt hat, dass einige Kliniker*innen die ICD-10-Terminologie nur zu Abrechnungszwecken verwenden. Ohne einen Referenzkrankheitskatalog ist es nicht möglich, systematische Forschungserkenntnisse für Kliniker*innen und Patient*innen über häufige, seltene Krankheiten aus klinischen Routinedaten zu gewinnen.    

Ein weiteres Problem besteht darin, dass sich die klinische Forschung auf einzelne Krankheiten konzentriert und nicht auf Patient*innen, die in der Regel mehrere Erkrankungen haben, die von verschiedenen klinischen Fachrichtungen behandelt werden. Genau hier kann das Projekt ansetzen, da mithilfe der elektronischen Patientenakte ein genaueres Bild aller Patient*innen beschrieben werden kann.

01.01.2022 – 31.12.2025